蝴蝶宝贝通常是指遗传性大疱性表皮松解症。
蝴蝶宝贝是一种罕见的常染色体遗传性疾病,即遗传性大疱性表皮松解症,通常是编码皮肤结构蛋白的基因突变引起的,主要表现为皮肤脆性增加,身体易摩擦部位会出现水疱或大疱,如手部、肘关节、膝关节和足部,部分患者甚至全身都会出现,还可能会有糜烂或溃疡。如果口腔咽喉部黏膜发生水疱或溃疡,会出现声音嘶哑,吞咽困难等症状。部分患者还会伴随斑驳状色素异常、秃发、甲营养不良等症状。
遗传性大疱性表皮松解症尚无有效的治疗方法,只能采取对症治疗措施,可以通过包扎身体易摩擦部位,减少摩擦刺激来防止水疱出现。如果出现严重的皮肤瘙痒,可以在医生的指导下使用盐酸西替利嗪片、氯雷他定片等抗过敏药物来止痒。
患者在日常生活中要穿宽松、柔软的纯棉衣物,减少对皮肤的摩擦,做好皮肤护理,还要适时通风,保持室内温度、湿度合适,营造温馨、安全、舒适的家庭环境。